СУХУМ, 18 мая– Sputnik, Бадри Есиава. Культурно-благотворительный фонд "Ашана" объявил очередной сбор средств на лечение Миши Реймана с заболеванием буллезный эпидермолиз, или, как еще называют этот недуг, синдром "бабочки", об этом сообщила менеджер КБФ "Ашана" по взаимодействию со СМИ и внешним связям Мактина Джинджолия.
"Наш фонд объявляет сбор для Миши уже в третий раз. Благодаря этому он прошел курсы лечения в клиниках Германии и Санкт-Петербурга. Сейчас мы будем собирать средства на закупку препаратов для поддержания здоровья Миши. Это дорогостоящие мази, лекарства и бинты", — сказала Джинджолия.
Сотрудник фонда добавила, что болезнь поражает не только кожный покров тела, но и внутренние органы. У Миши не растут зубы, страдают десна, требуется соблюдение диеты. Ему приходится отказываться, практически, от всех детских радостей.
Миша — очень смышленый и общительный мальчик, рассказала его мама Анастасия, он любит рисовать, играть с друзьями, но болезнь ограничивает его во всем. В то же время, он относится ко всем лишениям в жизни по-взрослому, не капризничает и не требует.
"Я люблю ходить в школу, у меня там много друзей. Нравится рисовать, а еще люблю сладкое, которого мне нельзя много есть", — рассказал о своих предпочтениях в жизни маленький Михаил со взрослым взглядом.
Врожденное генетическое заболевание восьмилетнего Миши неизлечимо, но облегчить страдания ребенка с хрупкой, как крылья бабочки, кожей, возможно.
По словам матери Миши, Анастасии, препаратов по поддержанию здоровья осталось всего на неделю, и они надеются, что жители Абхазии снова не оставят ее ребенка наедине со своей беспощадной болезнью.
"После того как мы прошли курс ортодонтического лечения в Санкт-Петербурге, состояние здоровья улучшилось, но сейчас у нас обострение. С чем это связано, сказать точно не могу, может быть, с весной", — поделилась Анастасия.
В связи с ухудшением состояния здоровья Миши, приходится чаще менять бинты и наносить мази на тело, от чего он испытывает сильную боль. Каждая такая процедура и даже купание, целое испытание для маленького Миши, с сопереживанием сыну рассказала его мама.
По словам менеджера КБФ "Ашана" по взаимодействию со СМИ и внешним связям Мактины Джинджолия, сбор средств продлится две недели, но так как оставшихся препаратов Мише хватит всего на неделю, его семье с небольшим финансовым достатком придется закупать лекарства за свой счет.
"В среднем, семья Рейман тратит более 40 тысяч рублей на лекарства Мише. Учитывая то, что в семье работает только отец ребенка, им приходится очень сложно", — подчеркнула Джинджолия.
Работа фонда по оказанию помощи тяжело больным детям была начата в 2011 году. За это время 94 ребенка прошли свыше 170 курсов лечения в зарубежных клиниках. Своей очереди ждут более 20 детей.
