Дамей Кучуберия с редким генетическим заболеванием несовершенный остеогенез III типа появился на свет с множественными врожденными переломами правого плеча и правого и левого бедра.
Родители ребенка даже и не слышали о таком заболевании. По словам мамы Дамея, Джени Кучуберия, из-за болезни Дамей вынужден постоянно лежать.
"Он очень активный и любознательный, но он скован в движениях, не ползает, голову не держит. У него хрупкий позвоночник, кости. Мы его не поднимали, сейчас уже поднимаем, но очень осторожно, боимся брать его на руки. Это ужасно, когда не можешь своего родного ребенка ни обнять, ни поиграть с ним как с обычным малышом", – сказала Кучуберия.
Несовершенный остеогенез - генетическое заболевание, при котором нарушена способность организма усваивать кальций из пищи при строительстве костной ткани. Из-за патологии кости человека становятся настолько хрупкими, что могут ломаться даже под тяжестью одеяла. Таких детей называют "хрупкими" или "хрустальными".
Дамея Кучуберия готовы принять на курс лечения в Московской клинике Global Medical System Clinic, стоимость курса лечения 460 000 рублей, сообщила представитель благотворительного фонда "Ашана" Мактина Джинджолия.
По ее словам, лечение позволит предотвратить появление новых деформаций. Оно включает в себя трехдневный курс внутривенных инъекций и осуществляется только в стационаре под наблюдением специалистов. В результате плотность костей увеличится на 30–40 %, а частота переломов снизится в 2–3 раза.
