02:44 25 Сентября 2021
Прямой эфир
  • USD73.01
  • EUR85.68
В Абхазии
Получить короткую ссылку
321 0 0

КБФ "Ашана" будет осуществлять сбор средств на лечение полуторагодовалого Габриэля Пацурия со спинальной мышечной атрофией до 18 августа, затем сбор средств родители мальчика продолжат самостоятельно.

СУХУМ, 10 авг - Sputnik, Сария Кварацхелия. Более 400 тысяч рублей собрано в Абхазии на лечение полуторагодовалого Габриэля Пацурия, которому диагностировали спинальную мышечную атрофию, об этом корреспонденту Sputnik рассказала директор культурно-благотворительного фонда "Ашана" Мактина Джинджолия. 

"На сегодняшний день собрано более 400 тысяч рублей. Сбор средств идет хорошо, но если говорить о сумме, которую необходимо собрать, то, конечно, хочется, чтобы люди участвовали активнее. Мне кажется, когда люди видят сумму, думают, что их 20, 30 или 50 рублей не будут иметь значения. Но это не так, каждый рубль имеет значение. У нас в Абхазии 240 тысяч человек, если каждый житель переведет по 600 рублей, то сбор будет закрыт и оставшиеся 144 миллиона рублей будут собраны. Благо сбор идет не только в Абхазии, но и в России. Деньги перечисляют с разных уголков мира. Есть надежда, что в ближайшее время вся необходимая сумма будет собрана”, - подчеркнула Джинджолия. 

По словам директора КБФ "Ашана", изначально Габриэлю Пацурия ставили спинальную мышечную атрофию второго типа, затем в клинике без ведома родителей диагноз поменяли на СМА первого типа. 

"Первый тип отличается тем, что он более сложный, дети обычно на искусственной вентиляции легких. Но вне зависимости от типа заболевания, лекарство необходимо одно и то же", - пояснила Джинджолия. 

Спинальную мышечную атрофию у Габриэля Пацурия обнаружили в восемь месяцев. Это генетическая болезнь, которая проявляется как нарастающая мышечная слабость. У пациента прогрессивно снижается способность мышц к сокращению, что в итоге приводит к нарушению дыхания и глотания, при этом интеллект абсолютно сохраняется, и человек осознает все происходящие с ним изменения.  

Как отмечают абхазские врачи, спинально-мышечная атрофия - заболевание, которое редко встречается в республике. На учете Сухумской детской поликлиники стоит один пациент с этим недугом, который сейчас проходит лечение за границей. 

Спасти полуторагодовалого Габриэля можно. Нужен всего один укол препарата "Золгенсма". Сделать его нужно до двух лет, и пока вес ребенка не больше 13 килограммов. Габриэлю уже полтора года и весит он 11 килограммов, поэтому помощь необходима срочно.

"Золгенсма" входит в книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое лекарство в мире. Стоимость укола 160 миллионов рублей, своими силами родители уже собрали более 15 миллионов рублей.       

КБФ "Ашана" продолжит сбор средств на лечение полуторагодовалого Габриэля Пацурия со спинальной мышечной атрофией до 18 августа. Вся собранная сумма будет перечислена в фонд "География добра" для приобретения препарата. Затем сбор средств родители мальчика продолжат самостоятельно. 

 

Главные темы

Орбита Sputnik