Sputnik, Анжелика Бения.
Держа на руках дочь с диагнозом ДЦП, мама рассказывала о проблеме, с которой молодая семья борется уже шестой год.
– Давай Эллария, покажем журналистам, как ты умеешь двигать ножками, – сказала Ада, держа в руках маленькие худые ноги девочки.
Но Эллария двигать ногами отказалась. Для нее это сложно-выполнимая задача.
На глаза мамы навернулись слезы. Мама шепотом произнесла, что на камеру плакать не хочет и просит не снимать. После долгой паузы она продолжила.
"Не могу. Столько лет… Каждый день вот так. С этим так тяжело мириться. Иногда думаю, она просто особенная. Возможно, ей не так тяжело, как нам кажется. Это мы хотим, чтобы она встала, ходила. Для нее такой образ жизни нормальный, она так родилась и не знает другого. А мы хотим, чтобы она жила полноценной жизнью и брала от жизни больше", – тяжело вздыхая, едва сдерживая подступающие слезы, делилась Ада Кварандзия.
В октябре Элларии исполнится 6 лет, а она не разговаривает, не может самостоятельно сидеть, стоять, и даже переворачиваться. Она единственный ребенок в семье. Родители терпеливо ждут, что их девочка когда-нибудь произнесет заветные слова "мама" и "папа".
На восьмой день после рождения родители вывезли Элларию за границу в тяжелом состоянии. У девочки было дыхательное расстройство. Элларии сделали операцию на сердце – было проведено шунтирование открытого артериального протока. После чего вскоре ее выписали, обнадежив родителей, что ребенок у них полноценный. Однако, со временем девочка стала отставать в развитии и плохо есть. Родители вывезли ее в Санкт-Петербургскую Педиатрическую Медицинскую академию.
Местные врачи поставили Элларии диагноз, когда ей был годик – ДЦП, задержка психомоторного и физического развития.
"Внутриутробная гипоксия и тяжелые роды. Мы попали в реанимацию на аппарат искусственной вентиляции легких. Клетки головного мозга сильно пострадали тогда. Мы боремся за ее жизнь каждый день. Мы надеемся на положительные результаты", – сказала Ада Кварандзия.
Эллария подопечная культурно-благотворительного фонда "Ашана" с двух лет. Девочка прошла уже три курса лечения в "Институте Медицинских Технологий Москвы", есть результат, но он не столь заметен, отметила менеджер по взаимодействию со СМИ и внешним связям фонда Мактина Джинджолия.
"С помощью граждан Абхазии была собрана необходимая сумма на три курса лечения в Москве в Институте медицинских технологий. Есть изменения, но они очень незначительные. Она самостоятельно научилась держать голову, однако быстро устает. В настоящее время она самостоятельно не переворачивается, не держит предметы, не разговаривает, не обслуживает саму себя", – сказала представитель фонда.
По словам Мактины Джинджолия, в "Научно-практическом центре детской психоневрологии Департамента здравоохранения города Москвы" дают надежду на то, что они смогут развить у девочки навыки самообслуживания, чтобы девочка могла самостоятельно держать предметы, сидеть и переворачиваться.
