О том, как он живет и работает с этим диагнозом в Сухуме, с какими проблемами сталкивается и что советует людям с ограниченными возможностями, в материале корреспондента Sputnik.
Амра Амичба, Sputnik
День Леон Лакрба начинается с просмотра мировых новостей, а затем он приступает к написанию научных статьей.
"Несколько часов читаю новости, потому что ученый должен быть в курсе дел. В первую очередь читаю абхазские ресурсы, в том числе и Sputnik Абхазия. Потом научные статьи читаю", — заметил он.
Год назад Леон Лакрба окончил Абхазский государственный университет и стал соискателем в том же вузе, уже сдал два кандидатских экзамена.
"Над диссертацией работаю по теме "Международные стандарты финансовой учетности и возможности их применения в Республике Абхазия", — уточнил он.
Также Леон Лакрба преподает на экономическом факультете Абхазского госуниверситета. О студентах говорит, что они бывают разные.
"Есть и те, кто усердно учится, есть и те, кто отлынивает. Сразу сказал себе, я не будут читать и диктовать. Я очень не любил лекторов, которые диктуют. Для меня всегда были образцами мои лектора-звезды, такие как Беслан Барателия, которые могли беседовать со студентами, — отметил Лакрба. — Сразу дали читать старшекурсникам. Первый мой курс, которому я преподавал, был четвертый курс".
По словам Леона, так как по образованию он аналитик, специалист в области бухучета и аудита, у него склад ума другой, нежели у гуманитариев, и это помогает ему принимать жизнь как данность.
"Я по-другому вижу этот мир. Мой мир – это цифры, у многих это что-то душевное. Я принимаю жизнь как данность и вижу минусы и плюсы, — сказал Лакрба. — Вся моя деятельность связана с наукой, я занимаюсь наукой. Я не каждый день хожу на работу. Я работник высокоинтеллектуального труда. Я готовлю отчеты или новые инструкции для работы Госстатистики. Если вызывают, иду на работу".
Жить спокойно и счастливо
Леон Лакрба отмечает, что единственное неудобство, которое причиняет ему болезнь – это невозможность передвигаться самому.
"В жизнедеятельности все сам делаю. Просто не могу ходить. Я знаю, что у некоторых проблемы возникают, но я с этим не сталкивался", — подчеркнул он.
Мышечная спинальная атрофия поддается лечению, но лечение очень дорогостоящее, как говорит Леон.
"В Германии, Израиле, Японии, США от 19-20 миллионов рублей стоит операция. У нас таких денег нет, и понимаем, что и государство такую помощь оказать не может. Поэтому живем спокойно и счастливо", — с улыбкой сказал Леон.
Как он рассказал, рос во дворе обычным ребенком, в семье за проделки ругали на равных с другими детьми.
"А в университете один раз дал списать, что делать нельзя, выгнали с аудитории. В детстве во дворе играл с детьми. Был так же как и все. Выходил с ребятами, коляску брали и везде ездили. Я и на футбол с ними ходил. Понятное дело, не играл, но смотрел. Летом проводил время на улице. Домой возвращался только для того, чтобы принять пищу и все", — вспоминает Леон Лакрба.
Выходные он проводит в кругу семьи, любит смотреть фильмы и дожидается, пока киноновинки будут доступны в хорошем качестве.
"Люблю футбол и бокс, без них жить не могу. С утра до вечера могу смотреть. Еще музыку люблю, но в основном это спорт – футбол и бокс, не пропускаю ни один телевизионный матч. Из музыкальных предпочтений — регги люблю, потому что эта музыка счастливая, музыка солнца. Боб Марли, немного репа, джаз. Вообще люблю латиноамериканскую музыку", — перечислил Леон.
По его утверждению, в общении с другими есть осознание, что другой.
"Я знаю это и все. Как данность принимаю. Никаких проблем с этим нет. Когда в ресторан ходим, если на первом этаже легко заезжать, а если второй или третий, всегда приходится подниматься с помощью друзей. А потом если ребята выпьют, сложно обратно выйти, как бы я не слетел, когда они ночью меня спускают", — смеется Леон.
Проблемы
Среди проблем людей с ограниченным возможностями, с которыми сталкиваются в Абхазии Леон Лакрба назвал доступную среду.
"Проблемы очень просты. Первое – это образование. Конституция и международное право предполагают, что у человека должен быть доступ к образованию, медицине. Сухумская городская больница вообще никак не приспособлена. Пожалуйста, отремонтируйте ее! В Республиканской больнице великолепный ремонт, полностью приспособлен к нуждам людей с ограниченными возможностями", — отметил он.
Он также озвучил проблему доступа к образованию. Леон закончил 4-ую среднюю школу Сухума, и по его словам, раньше учебное заведение не было приспособлено для нужд людей с ограниченными возможностями.
"Вначале было сложно, конечно, никаких условий в школе не было, но потом министерство образования мне сделало пандус, стало легче. Учеба проходила нормально. Был в числе лучших учеников. В республике почти никакая школа не оборудована. Там где я учился, да, после капитального ремонта появились пандусы. Некоторое школы не приспособлены для передвижения инвалидов, если кабинеты по предметам на разных этажах. Если появляется в школе учащийся с физическим отставанием, его класс должны спустить на первый этаж, — считает Лакрба. — Это было проблемой в четвертой школе. Долгое время мой класс не спускали, но в старших классах поменяли кабинет, перевели на первый этаж. В АГУ великолепный ремонт, спасибо ректору. Везде пандусы, лифт. Великолепно просто, такие университеты редко встретишь в России".
Рассказывая о доступности к остальным объектам в столице Леон Лакрба отметил, что при строительстве и юридические, и физические лица должны брать на себя ответственность.
"Строят объекты, и бывает, они неприспособленные не то что для инвалидов, но и иной раз не приспособлены для обычных людей. Мы знаем же, что у нас с нарушениями строят. У нас не согласовывают планы, здание в любой момент может обрушиться, — заметил он. — И когда государство как макроэкономический агент спрашивает у физических и юридических лиц, почему вы построили объект не соответствующий нормам, они в свою очередь спрашивают у госучреждений, а вы приспособлены. И тут возникают проблемы. Например, тротуары — просто не проехать по ним. Я говорю всегда, если будут хорошие условия для обычных людей, мне тоже будет хорошо. Для чего были придуманы скаты в Европе? Не для инвалидов же, а для мам с детьми, потому что они самые главные продолжатели рода человеческого. Если такие скаты сделают для них, и мне будет хорошо, потому что буду по ним подниматься".
Советы Леона
Не давить на жалость и не искать поблажек в обществе посоветовал Леон Лакрба людям с ограниченными возможностями.
"И если хотят равного отношения, то надо соответствовать ему. Обязательно учиться тем, кто может учиться. Это вам поможет. Не искать жалости у общества, а самому что-то делать. Знаю многих, которые с ограниченными возможностями занимаются предпринимательством. Не ищут поблажки от общества", — подчеркнул он.
Леон Лакрба мечтает получить ученую степень и дальше развиваться в работе.
"Вся моя жизнь – это наука. Я когда говорю про макроэкономику, я знаю, что это правда, а люди вокруг – ты глупости говоришь. Особенно наши взрослые политики, когда на Брехаловке беседуешь с ними. В мире ученая степень ценится, но у нас в Абхазии, если есть ученая степень, тебя больше слушают. Вход в другое понимание у людей, — заметил Леон. – Также преподавание — надо прогрессировать, я пока молодой лектор".
Жителям Абхазии Лакрба пожелал больше радоваться жизни.
"Каждый должен думать не только о себе, но и о ближнем. Когда строят что-то, у нас заборы выдвигают на тротуар на два метра. Эти деньги лучше потратить на красивый тротуар. Если Абхазия будет приспособлена, в том числе для людей с ограниченными возможностями, смогут сюда приезжать отдыхающие с инвалидностью", — сказал в заключение беседы преподаватель экономического факультета АГУ и главный специалист Управления Госстатистики Леон Лакрба.